El Ministerio de Sanidad se prepara para abordar, a partir del próximo otoño, el desarrollo de una ambiciosa Ley de Organizaciones de Pacientes. Así lo ha anunciado la ministra de Sanidad, Mónica García, durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. El objetivo de esta futura normativa es reconocer las especificidades de estas entidades, asegurar su independencia, potenciar su capacidad de incidencia y establecer un marco «claro y estable» para su colaboración con las Administraciones públicas.
La ministra García ha calificado la actual situación como una «anomalía» que es necesario «corregir», dado que las organizaciones de pacientes carecen hoy de un marco jurídico propio. «A efectos legales, operan como cualquier otra asociación general, lo que en la práctica significa que el ordenamiento las trata igual que una asociación de petanca», ha precisado. Esta falta de una regulación específica genera diversas dificultades prácticas.
Según ha detallado García, la ausencia de un marco legal propio dificulta a las organizaciones de pacientes el acceso a ayudas directas por parte de las administraciones. Además, complica su trazabilidad, transparencia y rendición de cuentas, elementos cruciales para su funcionamiento y credibilidad. Otro punto clave que se busca subsanar es la limitación en la participación efectiva de los pacientes en la elaboración de políticas públicas que les afectan directamente.
Una demanda histórica
La creación de una ley de estas características es una reclamación que ha resonado con fuerza y de manera persistente desde diversas instancias. Las propias organizaciones de pacientes llevan tiempo pidiendo este reconocimiento legal, una demanda que ha encontrado eco en el ámbito político y administrativo.
De hecho, el pasado mes de abril, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ya se pronunció al respecto, aprobando una Proposición No de Ley (PNL). Esta PNL instaba al Gobierno a actualizar la legislación en un plazo de seis meses, con el fin de regular de forma específica las asociaciones de pacientes y crear un espacio formal de colaboración con el Ministerio de Sanidad.
En mayo, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, también se mostró favorable a la necesidad de institucionalizar la participación de los pacientes en el sistema sanitario. No obstante, puntualizó la importancia de hacerlo de una manera que garantice que estas organizaciones no pierdan su capacidad de operar de forma independiente, un pilar fundamental para su credibilidad y eficacia.
Representantes de distintas organizaciones de pacientes han subrayado en fechas recientes la urgencia de disponer de esta ley. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), reclamaba el pasado abril una «regulación legal clara y efectiva» que garantice la participación de los pacientes tanto en la toma de decisiones como en los órganos consultivos, tanto a nivel nacional como autonómico.
Por su parte, Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), afirmó en mayo que el sistema sanitario actual no está completamente preparado para integrar la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones. Carrascal resaltó los trabajos ya iniciados junto a las administraciones para avanzar en este sentido, buscando definir los objetivos de estas asociaciones y establecer mecanismos efectivos para su participación en la configuración de las políticas sanitarias.
